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本年度是否为该项目开展了公开募捐:
否本年度是否开展了募捐:
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本年度是否对该项目进行了专项审计:
否本年度是否进行了专项审计:
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服务领域:
医疗卫生服务领域:
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项目介绍: |
项目介绍:(一)项目内容:“蓝唇小课堂”是全国性的针对呼吸罕见病及心肺移植患者的教育项目,旨在诊室外搭建一个医生、患者及照顾者之间的交流互助平台,为患者提供义诊随访、知识讲座、心理疏导,免费或优惠的治疗及基因检测的机会,帮助患者及时得到治疗,节约费用,避免误诊,促进新药研发。
(二)运行时间:2018年-2021年12月
(三)目标:蓝唇小课堂促进了医患之间的交流,提高了患者对疾病的了解与自我管理能力,扩大了患者和家属的社交圈子,消除了罕见病患者的孤独感;为医生丰富了科普与随访的渠道,促进患者参与临床研究及慈善援助,降低了患者的经济负担,增强了治疗的信心,提高了药物的可及性和患者的长期生存率。
(三)受益方:北京爱稀客肺动脉高压罕见病关爱中心蓝唇小课堂呼吸罕见病及心肺移植患者
(四)已经取得或预期成效及项目合作:
在北京、上海、广东、内蒙、河南、四川、湖北等地开展“蓝唇小课堂”活动,为患者提供义诊、随访、知识讲座、心理疏导,赠药及基因检测等服务。2020年由于疫情防控原因,暂未开展项目,将延期2021年度开展活动。项目介绍: 项目介绍字数限制300字以内!
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